April 4th, 2010

daynice-грезы

СЛЕЗА РЕБЕНКА. Обращение к президенту России об "орфанных препаратах" (редких лекарствах)

ВНИМАНИЕ! Просили подписать - подписал! Прошу перепостить друзей и френдов!
Очень важное, жизнеутверждающее и благое дело!
На Пасху и не только, сотворим его вместе!


Стоит ли слеза ребенка всех благ мира? Возможна ли модернизация общества без заботы о его самых незащищенных и уязвимых гражданах?
Поддержите гуманную и общечеловеческую инициативу о лекарствах для редких заболеваний. На чаше весов - человеческие жизни! Распространите (по ссылке) и Подпишите Обращение к президенту России об "орфанных препаратах", то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

"24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон "Об обращении лекарственных средств", предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об "орфанных препаратах". Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы...

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона "Об обращении лекарственных средств" проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом "Об обороте лекарственных средств" до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением."

(http://www.uandi.ru)

Очень прошу!
Разместите у себя в ЖЖ банер акции!
Поставьте свою подпись под Обращением к Президенту России!


daynice-раздумья

ТРЕВОЖНАЯ ПАСХА: Христос Воскресе на фоне терактов, взрывов и паранойи власти

Грузовой поезд состав сошел с рельсов в районе печально известного села Первомайское в Дагестане из-за подрыва железнодорожных путей. В результате опрокинулось нескольких железнодорожных вагонов. Вскоре после него по данному участку пути должен был последовать пассажирский поезд 374 "Тюмень - Баку". Даже подумать страшно, если бы бомба сработала под этим поездом...

Хрупкое равновесие и полная незащищенность. Хрустальный мир радости. Накануне были в церкви, святили куличи и яйца: храм по периметру территории оцеплен милицией, пускают через один вход; очень быстренько освящают куличи, чтобы не образовывалось скопления людей. Стремно находится на открытом воздухе и прихрамовой территории, когда любой фанатик (а среди террористов или "живых бомб" могут быть люди любой национальности) может привести взрывное устройство в действие. Бояться не надо, а вот опасаться - стоит всерьез.



 

Очень красивая песня "Ангел" - Мегаполис. Новый диск московской группы, известной по адаптации "Ландышей" ("Карл-Маркс-Штадт"), спустя 14 лет, выйдет 19 мая.

Когда вчера более 5,000 человек собрались в Храме Христа Спасителя, чтобы встретить Пасху, даже за них было небезопасно. Даже несмотря на то, что правительственная черная трасса, с прорезывающимися фонарями, опустела-очерствела звенящей пустотой и холодностью, в темноте по ней спешно пронесся кортеж царственных особ, которых бесконечная кавалькада машин сопровождения привезла в Храм, - тоже боятся. Приехали, как всегда к середине, покинули церемонию, как всегда, загодя. Дальше, к сожалению, мы наблюдали не богослужение по случаю Великого христианского, главного православного праздника, а масштабную пиар-акцию патриарха Кирилла, явно и отчетливо показавшую его более, чем патриаршии амбиции, как элемент предвыборной кампании среди клира, мирян и телезрителей. Сразу оговорюсь, все в этот раз было безумно торжественно, красиво подано и снято, от злата и сверх богатого убранства Храма нельзя было отвезти глаз, - только повод воскресения Христа как-то отошел на второй, даже третий план не для собравшихся, а для устроителей. На переднем плане была "Презентация Пасхи". Впервые новый владыка Кирилл так разошелся, превратив в шоу даже явление верующим благодатного огня; впервые в храме своей властью присвоив чин архимандрита; впервые показав в церковном хоре будущих военных дирижеров, которые пели в форме и при полном параде.

Апофеозом действия в конце стало зачитывание фрагментов Евангелия от Иоанна сразу на 18-ти языках, - ну чем не своеобразное "Обращение к Граду и Миру" от Папы Римского, или амбиции патриарха Кирилла простираются дальше собственных т.н. канонических земель, в мировом масштабе уже мыслит и думает? Апофигеем ночного представления из ХХС стало явление дуумвирата народу. Бобчинский и Добчинский, пардон, президент Д.Медведев и председатель правительства В.Путин были не одни: Дмитрий Анатольевич с супругой Светланой а ля lady in red в ярко красном и Владимир Владимирович, как водится, без супруги, но с Юрием Михайловичем Лужковым заместо нее. "Старик Кабаев" и "Старик Батурин" были без жен, и даже - без Б.Грызлова! Дальше по традиции: обмен подарками: "яйца от патриарха" - "обличенным властью"; очень большая икона от президента - патриарху. И все. Неоднозначное ощущение от трансляции: слишком много пафоса, сверхбогатого убранства, и слишком мало радости от воскрешения Спасителя, потонувшей в задумках и нововведениях в церемонию от патриарха Кирилла, который, судя по яркости и красочности, очень хочет затмить все предыдущие, а дуумвират власти (президент Медведев и премьер Путин) постепенно превращается в триумвират (плюс патриарх Кирилл). Дорогое убранство, единство власти в одном месте, официальная государственная трансляция по главным федеральным каналам страны. Не слишком ли дорогая цена за удовольствие и девальвацию праздника, где религиозная компонента для верующих отступает в угоду желанию царственных особ покрасоваться на экранах, продемонстрировав видимое единство элиты светской и духовной, окаймляя паству?! Лучше бы на обеспечение безопасности и предотвращение терактов по всей стране денег больше направили, и предотвращать лучше научились. Как бы там не было,

Мир - Вашему Дому, Здоровья, Счастья, Света и Благодати!
Христос Воскресе - Воистину Воскресе!


N.B. ...

На Пасху и не только, - сотворите доброе и благое дело! Подпишите Обращение к президенту России об "орфанных препаратах" (редких лекарствах), которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний), которые могут исчезнуть из свободного доступа. Такие лекарства сегодня не производятся в России, создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и компании заработать на них не могут. Редкими заболеваниями в нашей стране страдает приблизительно 5,000,000 чел., среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы. Подробнее

(http://daynice.livejournal.com/293359.html)